Enfermos que se acercan al final. Por Pedro Chavarría. 21 VI 25.
Desafortunadamente, todos hemos enfrentado, o vamos a enfrentar, la enfermedad y muerte de un ser querido, en especial cuando se trata de personas mayores, o que han estado enfermas por un tiempo más o menos largo y vemos cómo se van consumiendo.
Esta situación plantea un sufrimiento importante para los familiares cercanos al enfermo, así como a sus cuidadores, especialmente cuando no son profesionales. Es frecuente que un familiar se haga cargo de las necesidades de un paciente terminal, lo que suele acarrear diversos trastornos, tanto en sus actividades cotidianas, como en el aspecto emocional al ver sufrir a alguien, sobre todo si es un ser querido.
Nadie quiere hablar sobre la enfermedad, y menos sobre la muerte. Asumimos que es algo que les pasa a otros, lejanos a nosotros, pero es necesario abordar algunos aspectos que nos preparen para estos desenlaces inevitables en algún momento.
Con el paso del tiempo la enfermedad grave y la muerte se han desplazado desde nuestras casas a los hospitales, incluso a los asilos y casas de retiro. Antes, el enfermo moría en su casa, rodeado por sus seres queridos. Eso ha cambiado. No es ni bueno ni malo, simplemente es una tendencia derivada de los recursos y facilidades con que cada vez contamos más. Preferimos que personal profesional atienda a nuestros enfermos que rebasan lo que llamaríamos “enfermedades banales”, que calculamos que se resuelven solas, con autocuidado o consultas médicas aisladas o programadas, a diferencia de lo que ocurre en hospitales, donde la atención médica y de enfermería es continua, sin importar la hora.
El caso es que no todos los enfermos graves, ni terminales, permanecen en hospitales. La estancia hospitalaria tiene sus objetivos, así que cuando estos ya no se cumplen, el enfermo suele ser egresado y queda a cargo de la familia. La propia estancia en un hospital genera un importante trastorno para los familiares cercanos, que de alguna manera tienen el compromiso de visitar a su pariente y atender sus necesidades básicas que el hospital no suele proporcionar, o resulta en altos cotos, como productos de higiene, ropa -cuando procede-, medicamentos y otros insumos. Todo esto, más los desplazamientos para las visitas, acarrea gastos imprevistos y posposición de actividades cotidianas, en especial laborales y de atención a menores.
Tener al paciente en casa no resuelve del todo estos problemas, si bien los traslados desaparecen, los gastos y cuidados persisten, con el agravante de tener que adiestrar a alguien para que haga las veces de enfermería, que no es un trabajo nada sencillo y suele ocasionar temor y angustia en quienes tienen que ejercerlo sin ser profesionales. No es raro que se tengan que contratar cuidadores profesionales, e incluso rentar mobiliario y equipos complementarios, desde un tripié para colgar un frasco de soluciones, hasta una sillas de ruedas, o camas especiales.
El hogar del enfermo atendido en casa se trastorna, desde hacer un espacio destinado a guardar cierta privacidad y aislamiento, hasta limpieza, insonorización para no molestar. A veces se requiere un cuarto especial para brindar el mayor confort a quien ya de por sí sufre malestares.
De una manera u otra, no solo sufren los familiares y cuidadores, sino el enfermo mismo, más allá de sus dolores y molestias, enfrenta situaciones muy desagradables, la primera de las cuales es perder su autonomía y depender de otras personas para actividades elementales como vestirse, comer, acostarse, levantarse, ir al baño, en fin, toda una serie de limitaciones que no solo afectan física y mentalmente a su persona, sino que le afligen por impactar en otros, con frecuencia familiares que ya tenían sus propios problemas y ocupaciones. Cuando el factor económico es limitante, la situación es más grave. El enfermo tiene que aceptar que lo manipulen, desnuden, aseen y ayuden en muchas cosas, y eso no siempre es fácil. Ya desde estar vestido con una bata de hospital, abierta, sin ropa interior, ya cuesta.
No queda fuera el asunto de las molestias que para el enfermo tienen los cuidados físicos a los que es sometido. El dolor es un síntoma casi siempre presente, agravado en ocasiones por los tratamientos, o bien sus efectos secundarios, como los tan temidos náusea, vómito y diarrea, que no son raros, además del uso de sondas, catéteres, agujas y todo tipo de sabores desagradables asociado a muchos medicamentos.
Es frecuente que el ciclo sueño/vigilia se altere y el enfermo duerma en el día y desvele a los demás por las noches. Los cuidados constantes, la impaciencia y el malhumor del enfermo son frecuentes y agregan más dificultad al asunto, de por sí ya delicado. Es complicado prepararse para sobrellevar no solo el sufrimiento de un ser querido, sino su mal carácter y los muchos cuidados que llega a necesitar. Los familiares y cuidadores, en especial los no profesionales, requieren comprensión y apoyo.
Cuando una persona enferma y depende de otros, debe tomarse en cuenta que estos requieren apoyo y es muy necesario establecer redes de apoyo, de modo que más familiares participen, inclusive amigos, compañeros de trabajo, miembros de clubes y asociaciones a la que pertenezca el enfermo. La distribución de los cuidados es un gran apoyo. A veces basta con visitar y acompañar al doliente para que la vida sea menos pesada para el propio paciente y para la familia. Amigos de años atrás pueden distraer al enfermo y hacer que temporalmente alivie sus males.
En realidad, hay que atender al enfermo y al cuidador y procurar aligerar la carga, para que no sea una sola persona la que cargue con toda la responsabilidad. Puede ser importante participar de manera un tanto tangencial: llevando/recogiendo a los niños de la escuela, cocinando o apoyando en las tareas cotidianas que el cuidador ha desatendido. Desde luego, la cooperación económica de los familiares, en la medida de sus posibilidades, distribuye la carga. Redes familiares y sociales son muy importantes.
Finalmente, hay cambios que suceden en los últimos días u horas de los pacientes terminales y que conviene tener en cuenta para que la familia se angustie lo menos posible. El enfermo no es solo uno: la familia cercana también lo está, más el cuidador personal. Se producen altos niveles de estrés, descuido de la salud personal, mala alimentación, mal dormir, todo lo cual impacta en la salud del cuidador, por no hablar de la tristeza de ver el deterioro de la persona querida.
Alteraciones físicas que suelen presentarse al final de la vida, que son naturales, entre ellas, una de las más frecuentes es el sueño. Los pacientes tienden a dormir más y les cuesta trabajo permanecer despiertos en el día. En ocasiones muestran agitación, lo que dificulta el dormir; puede asociarse con confusión mental, por lo que hablarles con calma y tratar de atender su comodidad, puede ayudarlos. Otro dato frecuente asociado son alucinaciones, sobre todo en adultos mayores encamados largo tiempo; suelen ver a seres queridos ya fallecidos y tener recuerdos de momentos placenteros. No conviene tratar de corregirlos, sino platicar con ellos.
Otro cambio frecuente es el aislamiento, no solo social, sino hasta familiar, inclusive muestran desinterés en distracciones, como lectura, oir música, o ver televisión. A veces basta solo con tomarlos de la mano y acompañarlos en silencio, sin importunarlos con solicitudes. Una parte central, difícil de manejar es laalimentación e hidratación, pues sienten menos necesidad de ambas. Si es posible, tratar de complacerlos en su dieta y llegadas las etapas finales, la alimentación pierde sentido. La comida debería ser un momento placentero, por lo que no hay que forzarla al grado que resulte desagradable. Se puede intentar con pequeñas rodajas de fruta, jugo, nieve o incluso hielo. Es importante vigiar la capacidad del paciente para deglutir, si ya no puede hacerlo, no se debe forzar la administración de líquidos por esta vía, bajo riesgo de ahogamiento.
Un problema especialmente espinoso es el manejo de orina y excretas. Con frecuencia se pierde el control, por lo que es conveniente usar pañales y en caso necesario colocar una sonda a la vejiga. Es una complicación muy desagradable para el paciente y la familia. Se debe procurar el aseo frecuente y cambio de ropa de cama. El enfermo sufre por lo que le pasa, pero no puede controlarlo.
La pérdida de capacidades sensoriales, como vista y oído agravan el problema; puede presentarse paulatinamente, o de manera acentuada en los últimos días u horas antes del fallecimiento. Procurar un ambiente tranquilo sin ruidos que puedan sobresaltarlo y recordar que el último sentido que suele perderse es el oído; aunque parezca que no, puede estar escuchando y si oye cosas inconvenientes tendrá angustia.
La temperatura corporal puede variar. Puede haber elevación debido a procesos inflamatorios subyacentes, sea por infección, o presencia de un tumor; esto se puede acompañar de sudoración y enrojecimiento de la piel. Puede ameritar tratamiento con antibióticos si se sospecha una infección y se considera recuperable al paciente, o solo manejo sintomático, con frecuencia basta con paños fríos. En etapas realmente terminales la temperatura corporal baja, en especial en pies y manos debido a la mala circulación que ocurre al final.
La familia debería estar al tanto de todas estas consideraciones para ofrecer a su ser querido la mejor atención, sin importunarlo ni estresarse demasiado, pues finalmente, a pesar de los esfuerzos médicos, la vida humana tiene un final inevitable, al menos hasta hoy.
