El presidente de la Comisión de Salud, Salvador López Brito, solicitó a la Secretaría de Salud promover la creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, así como destinar fondos específicos para su tratamiento y diagnóstico.
A través de un punto de acuerdo, el senador panista, exhortó también a incrementar la edad de cobertura de los pacientes dentro del Seguro Popular, para no limitarlo, a como está en este momento, sólo a los 10 años de vida; y, finalmente, a generar un Registro Nacional de Enfermedades Raras y Ultra Raras que permita tener conocimiento amplio del número de casos presentes en el país y de esta problemática.
En el marco del Foro “Enfermedades raras y ultra raras”, el senador detalló que en México, este tipo de padecimientos tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, por lo cual se estima que en el país pudiera haber alrededor de 8 millones de personas que tienen alguna enfermedad rara y que todos los días buscan la manera de acceder a los tratamientos eficientes que garanticen y les den garantía de una buena calidad de vida.
Mencionó que este grupo de pacientes se enfrenta a la carencia de especialistas, así como la falta de información e investigación respecto a su problemática, pues sólo un poco más de 400 personas se calcula que tienen un tratamiento específico, además de la falta de medicamentos o, lo más importante, dificultades para tener acceso a los mismos.
Actualmente existen 75 medicamentos aprobados por la Cofepris para tratar las enfermedades raras, pero sólo 20 son parte del cuadro básico de medicamentos de las instituciones de salud, aunque existen casi 500 tratamientos para enfermedades raras a nivel mundial.
“Para México es un reto muy importante el poder contar con herramientas que permitan tanto el diagnóstico, es decir, detectar las enfermedades raras a tiempo y, de esta manera, poner al alcance de los médicos una prueba sencilla, rápida y asequible para el diagnóstico precoz de estos trastornos, así como también garantizar que todos los pacientes tengan acceso a medicamentos para su tratamiento”, señaló.
