Nace en Inglaterra un niño con el síndrome de agotamiento de ADN mitocondrial. En resumen para los que no somos médicos, hay un desgaste en el ADN de las células de los tejidos afectados. Charly Gard está siendo atendido en el hospital de la calle Grand Ormond. Porque su enfermedad afecta los tejidos de los músculos, hígado o músculos y cerebro conjuntamente. Por lo que se entiende en la controversia generada en Inglaterra, el bebé sufre la variante miopática, que en resumen provoca debilidad muscular que progresa rápidamente provocando fallo respiratorio y muerte, generalmente por infección pulmonar. Actualmente el bebé sigue vivo debido a estar conectado a máquinas que así lo mantienen, y en el momento en que se las quiten, morirá irremediablemente.
El dilema ético que hoy se esta discutiendo en tribunales se origina porque sus padres desean llevarlo a ser atendido en Estados Unidos, mediante un tratamiento experimental. El cual no garantiza en lo más mínimo la curación de su enfermedad, la cual hasta la fecha se considera incurable, aunque ha habido casos en las otras variantes menos agresivas, en los que se frena la enfermedad.
La dirección del hospital solicitó la autorización de los padres para desconectar al bebé, y éstos a su vez solicitan llevárselo a Estados Unidos. En una decisión que para los mexicanos es muy rara, el hospital acude ante los tribunales para solicitar la autorización de desconectar al niño, y además, evitar que sus padres se lo lleven a Estados Unidos, pues los médicos consideran que el niño ya no tiene remedio, y mantenerlo con vida de manera artificial lo único que logra es que el niño sufra de manera innecesaria.
Hasta el momento, el juez no se ha pronunciado en un sentido o en otro, a la espera del aporte de pruebas y la opinión de los peritos de salud.
Hasta hace 200 años, los únicos que se ocupaban de verdad de la salud de las personas eran sus familiares, y eran los únicos que podían tomar la decisión que hoy nos ocupa. A raíz de los avances científicos y políticos, el estado asume cada vez más el papel de las familias, mientras éstas se desintegran, ante la nula necesidad de tener familia que se ocupe de uno, pues el estado es quien se ocupa de las necesidades mínimas de la población, por lo menos en los países que se autonombran civilizados.
Quisiera reflexionar un poco sobre el dilema ético que se presenta, y verlo desde nuestro punto de vista. Por ejemplo, quienes son muy religiosos, anteponen la lucha por la vida del enfermo a su calidad de vida, o a evitarle sufrimientos innecesarios, como si la prioridad fuera vivir, aún cuando se trate de estado vegetativo o peor aún, en medio de grandes sufrimientos. Otros muy religiosos también, dirían que es mejor desconectar al paciente que vivirá si Dios quiere, y no vivirá si Dios no quiere. Como si un deshauciado que no respira por su cuenta pudiera cambiar su condición de un momento para otro. Y sí, quizá habrá un caso, excepción que confirma la regla, mientras la inmensa mayoría cumple con el pronóstico fatal del médico.
Dejando de lado el aspecto religioso. ¿Habrá en México algún hospital que se preocupe a tal grado del bienestar de sus pacientes, que inicie una controversia legal para lograr desconectar a alguien de un respirador artificial con el fin de evitarle sufrimiento al paciente? Yo me imagino que no. Más bien la mayoría si no es que todos los hospitales y sus directivos, considerarán que el problema y la decisión es de la familia, y se sentirán felices de deshacerse de un enfermo en esas condiciones, así morirá (porque saben que morirá el paciente) pero en otro lado. En este caso en los Estados Unidos a dónde sus padres quieren llevar a Charly.
No me imagino un hospital público o privado interesado realmente en los derechos del paciente, incluyendo el derecho a morir con dignidad. Recordemos que por tradición los mexicanos somos egoístas en cuanto a la vida de nuestros seres queridos y preferimos mantenerlos vivos, a pesar de que estén sufriendo, si con eso retrasamos el dolor de la pérdida cuando mueren.
Curiosamente en Inglaterra los integrantes del hospital, han recibido amenazas de muerte, insultos y agresiones de todo tipo. Esto a pesar de que la propia familia del bebé está muy agradecida (públicamente agradecida por la atención médica recibida por su hijo). Esos mismos que aplauden un bombardeo de la aviación inglesa son los que de manera radical actúan para defender la vida de un niño que si no fuera por el respirador mecánico, ya estuviera muerto. Contradicciones de la vida cotidiana.
De momento, espero que este escrito le sirva a usted de reflexión para prepararse para dejar de luchar en el momento adecuado por la vida de algún ser querido. Si le sirve para encontrar el punto de equilibrio entre el momento en que hay que luchar, y el momento en que hay que dejar al ser amado por el propio bien del ser amado, para evitarle sufrimiento y darle la oportunidad de tener una muerte digna, entonces habrá valido la pena esta reflexión.
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