Cuando tenía seis meses de embarazo, luego de realizarse un ultrasonido, a Nancy Itzel Rangel le informaron que su bebé presentaba una malformación en su labio superior.
El día del parto, la situación empeoró porque los médicos le dijeron que a su hijo, tampoco se le había formado el paladar. Yerai Zoe había nacido con labio y paladar hendido.
Te pones a pensar por qué a mí, por qué a él. Era mi primer hijo, entonces le platicaba a mi mamá, yo no sé cómo cuidar a un bebé y mucho menos con un problema así. Después pensé, Dios me lo mandó así y me ayudará a saber qué hacer.
Pero cuando nació todo empeoró. No podía darle de comer, lloraba de hambre, se podía ahogar con la leche, era mucha la desesperación, le quitábamos la mamila, le dábamos con jeringa, nadie nos decía cómo hacerle y había que vigilarlo las 24 horas”, relató la joven madre de 21 años.
En entrevista con Grupo Imagen, la doctora Sonia Chávez Ocaña, encargada del Servicio de Genética del Hospital Juárez de México, señaló que el labio y/o paladar hendido es una malformación congénita que impide la unión completa de los tejidos del área de la boca y del labio.
Agregó que si bien el labio y/o paladar hendido es multifactorial, debido a una condición genética, en México, como en el resto de los países de América Latina, surge un caso de labio y/o paladar hendido por cada 700 nacidos vivos.
En contraste, esta prevalencia se reduce en Estados Unidos o en las naciones Europeas, donde sólo se registra un caso por cada mil bebés que nacen vivos.
Está comprobado que nuestra condición genética eleva las posibilidades de este tipo de fisuras en el desarrollo del bebé porque dentro de nuestro genoma tenemos una variante que nos predispone a alteraciones de una enzima que está mediada por ácido fólico.
Por eso, el ácido fólico nos puede ayudar para evitar la malformación de labio y/o paladar hendido”, detalló la doctora Chávez Ocaña.
Por lo anterior, la genetista puntualizó que todas las mujeres que están en edad reproductiva deben tomar ácido fólico, que ayudará a evitar alteraciones en el desarrollo de un bebé durante su gestación.
Si un embarazo se planea, la mujer acude al médico y se empieza a preparar tomando ácido fólico, vitaminas, deja de tomar y de fumar. Pero el problema real es cuando, la mujer se embaraza sin planearlo, porque el riesgo de una malformación aumenta considerablemente”, explicó la genetista.
Por lo anterior, la especialista del Hospital Juárez de México indicó que fumar, incluso inhalar el humo de personas que fuman alrededor de una mujer embarazada, beber alcohol, o consumir medicamentos mal prescritos, son factores que también inciden para que un bebé nazca con labio y/o paladar hendido.
Las mujeres que fuman tienen seis veces más riesgo de tener un hijo con labio y/o paladar hendido que una mujer que no fuma; las fumadoras pasivas también tienen 4% más riesgo de que sus bebés tengan fisuras labiopalatinas a comparación de las mujeres que no están expuestas al humo del tabaco.
Las mujeres que consumen alcohol generalmente presentan déficits nutrimentales, entonces todo este tipo de factores influyen de una manera u otra para el desarrollo de este tipo de malformaciones”, detalló la doctora Chávez Ocaña.
Dependiendo del tipo de alteración fisiológica y del tipo de ultrasonido, una malformación se podría detectar durante el segundo trimestre del embarazo.
A partir de este descubrimiento, dijo Sonia Chávez Ocaña, sólo se vigila el embarazo ya que el daño es irreversible y al nacer, dependiendo de su condición, el bebé tendrá que ser sometido a diversas cirugías reconstructivas, incluso hasta su edad adulta.
De acuerdo con el historial médico de Nancy Itzel, su hijo Yerai Zoe nació con labio y paladar hendido debido a dos factores: porque en su familia ya existía esa condición genética y por el consumo de medicamentos mal prescritos durante la gestación.
Yo no tomé, ni fumé en mi embarazo, pero en mi familia ya hubo casos de problemas con paladar hendido. Aun así, la verdad los primeros meses fueron muy difíciles para nosotros porque nadie nos ayudaba, ni nos decían cómo hacerle para que nuestro hijo estuviera bien.
Víctor, mi esposo compró mamilas especiales que nos costaban muy caras para poder darle de comer. Dormíamos con él para ver que no se ahogara. Nos turnábamos. Lo teníamos que cargar de manera que no se asfixiara. Fue muy duro, hasta que llegamos al Hospital Juárez, lo revisaron muchos médicos y decidieron operarlo”, contó.
SANA CON CIRUGÍAS PLÁSTICAS
Después de una exhaustiva revisión pediátrica, médica y nutrimental, en 2013, cuando Yerai Zoe, tenía nueve meses de nacido, el cirujano plástico, Alfredo Lima Romero reconstruyó su labio.
La literatura mundial muestra un rango de edad de entre los seis y nueve meses, primero para lograr la reconstrucción del labio, pero si el paciente también tiene paladar hendido o trae un problema en el sistema velofaríngeo se puede realizar una cirugía posterior o las que sean necesarias, incluso hasta que cumpla 18 años.
El objetivo es que bajo estricta vigilancia médica, trabajando con pediatras, genetistas, nutriólogos e incluso sicólogos, vamos planeando a lo largo de los años las cirugías, todo depende del daño.
Hay que reestructurar esas formas anatómicas que van desde la mucosa, el recubrimiento interno, el músculo y la piel, igual que en el paladar, a veces hay que hacer injertos de huesos o no, hasta lograr una completa reconstrucción”, dijo el doctor Lima Romero.
El cirujano plástico del Hospital Juárez de México destacó que en el caso de la reconstrucción de un paciente con labio y/o paladar hendido, la primera cirugía brinda un avance de 50 por ciento en la calidad de vida.
Por lo anterior, el especialista advirtió que es importante hacer conciencia entre la población para no esconder o avergonzarse de familiares que nazcan con este tipo de malformaciones, ya que en México, tanto en la medicina pública, como en la privada, existe la capacidad humana y tecnológica para reinsertarlos a una vida completamente normal.
Lo más importante para la rehabilitación de cualquier caso de labio y/o paladar hendido es atenderlos desde los primeros meses de vida. Actualmente no hay justificación para que se llegue a una vida adulta con este tipo de malformación”, dijo.
Alfredo Lima Romero añadió que además de la apariencia estética, la correcta alimentación y la capacidad del habla deben atenderse de forma integral.
Si hay algún problema de tipo foniátrico o de malformación velofaríngea, el aprendizaje del habla y de pronunciación de palabras, debe atenderse en etapas tempranas, porque ya de adultos es imposible.
En otros tiempos era muy común que este tipo de pacientes hablaran gangosos y esto se debía a que no eran atendidos desde niños ni los llevaban a cirugía, y menos a rehabilitación”.
Han pasado ya tres años de la primera cirugía de Yerai Zoe.
A sus cuatro años y con su labio reconstruido, está bien nutrido, empieza a hablar y en breve será sometido a una cirugía maxilofacial.
Su mamá señala que junto con su esposo asistirán a todo tipo de rehabilitación y terapias, para evitar que su hijo sea estigmatizado o víctima de bullying.
Cuando nos lo entregaron recién operado, su papá y yo nos sorprendimos. Cambió totalmente su cara. Desde que nació fue muy alegre y con la operación ya se le ve su sonrisa.
Ya come casi de todo, no sólo papillas. Con el tiempo empezó a hablar con señas y ahora ya dice mamá, por favor, papá, juguete y hermano.
Sabemos que esto es de tiempo, de años, pero Dios nos está ayudando y sé que Yerai Zoe va a ser una niño muy feliz y va a poder hacer de todo, como su hermanito que acaba de nacer, muy sano”, relató con mucha esperanza Nancy Itzel Rangel.
¿QUÉ ES?
El labio y/o paladar hendido es una malformación congénita que impide la unión completa de los tejidos del área de la boca y del labio.
DETECCIÓN
Dependiendo del tipo de alteración fisiológica y del tipo de ultrasonido, una malformación se podría detectar durante el segundo trimestre del embarazo.
sugerencias
No fumar.
No beber alcohol.
No inhalar el humo de personas que fuman.
Tener cuidado con la prescripción de medicamentos.
Tomar ácido fólico.
RECONSTRUCCIÓN
Para recuperar el labio o paladar de un niño con este padecimiento se trabaja con pediatras, genetistas, nutriólogos e incluso sicólogos.
Las cirugías se planean a lo largo de los años, dependiendo del daño.
Se reestructuran las formas anatómicas que van desde la mucosa, el recubrimiento interno, el músculo y la piel.
Se trabaja también en el paladar.
En ocasiones se hace injertos de huesos.
