Instituciones de salud y asociaciones civiles de México anunciaron hoy que preparan un Registro Nacional de Enfermedades Raras, que incluirá 14 afecciones poco comunes en el país y con el que se buscará mejorar la detección y atención de los pacientes.
«Cada vez tenemos más medicamentos huérfanos para evaluar pero no tenemos claridad sobre el tipo de enfermedad, cómo afecta a nuestro país, cuáles son nuestros pacientes», detallóRosa María Galindo Suárez, secretaria técnica de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras.
Señaló que esperan tener lista para fin de año la plataforma de las primeras enfermedades que se incluirán en el catálogo, según sus prioridades.
En este primer listado se incluirán enfermedades como la fibrosis quística, la hemofilia, la mucopolisacaridosis I Hurler, II Hurler, VI Maroteaux-Lamy y IV Morquio; Fabry, de Pompe, Síndrome de Turner, Histiocitosis, Espina Bífida, Gaucher tipos I, II y III.
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen alrededor de 5.000 enfermedades consideradas raras y el 80 % son de origen genético.
Se considera enfermedad rara a aquella que ataca a cinco personas o menos por cada 10 mil y se estima que 7 por ciento de la población mundial padece alguna de ellas.
Pablo Kuri Morales, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, de la Secretaría de Salud, mencionó que este registro es un avance importante porque el tamiz neonatal que actualmente se hace los niños para detectarlas incluye únicamente seis enfermedades.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco comunes, que tendrá lugar el 28 de febrero, Kuri detalló que desde 1996, cuando el tamiz se institucionalizó como estrategia, se han detectado 7 mil recién nacidos con alguna enfermedad poco frecuente.
Eduardo Pesqueira, director general del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva, resaltó la importancia del tamiz neonatal para detectar de manera oportuna este tipo de enfermedades.
«La finalidad es otorgar el tratamiento adecuado y oportuno para prevenir secuelas como retraso psicométrico o, incluso, la muerte», dijo.
Explicó que, tan solo el año pasado, la Secretaría de Salud tamizó a poco más de un millón de pacientes para detectar seis enfermedades, sin embargo, dijo que hay instituciones en las que se buscan hasta 69 enfermedades por lo que es necesario mejorar los procesos.
Señaló que entre los retos que se presentan para este tipo de padecimientos están, principalmente, reducir el tiempo de localización de casos sospechosos, así como garantizar abastecimiento y disponibilidad de medicamentos.
Del mismo modo, dijo que es necesario capacitar al personal de salud, pues estas enfermedades necesitan atención multidisciplinaria «requieren de psicólogos, nutriólogos y especialistas que los ayuden a sobrellevar la enfermedad».
Galindo Suárez explicó que otro de los objetivos es que se canalicen correctamente los recursos federales a cada una de las enfermedades y que se dé el tratamiento adecuado a cada paciente.
Xóchitl Noemí Mendoza, presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, destacó que el diagnóstico oportuno en los primeros días de vida del bebé, ayuda a reducir costos, porque puede evitarse la incapacidad de algunos que, con el tratamiento adecuado, podrían ser personas productivas.
